1 : Evaluation des symptômes et qualité de vie des patients. Les symptômes rapportés par les patients, Patient Reported Outcomes (PRO) en anglais, sont un ensemble de mesures centrées sur le point de vue des patients, visant à évaluer leur état de santé et les effets des traitements. L’étude PRO-SACHA est en cours pour étudier l’utilisation de ces PRO en oncologie pédiatrique dans le cadre de l’utilisation de thérapies innovantes. Notre projet est de rendre disponible une plateforme de mesure des PRO pour les équipes de recherche et de soins. Nous souhaitons permettre l’utilisation des PRO en pratique clinique à tous les patients d’oncologie pédiatrique en France. Les défis techniques, scientifiques et réglementaires sont nombreux.
2 : Réaménagement des salles de jeux des enfants hospitalisés et en hôpital de jour. L’aménagement et le matériel de jeux méritent de nouvelles contributions de la part des donateurs de Ventoux contre Cancer afin de permettre aux patients de lâcher prise et de changer d’idées.
MEPENDAX (MEdulloblastoma EPENDymoma AXitinib)
De nouvelles approches thérapeutiques sont nécessaires pour réduire la mortalité des cancers pédiatriques et les séquelles liées aux traitements. Parmi ces nouvelles approches, la médecine de précision a été un apport considérable dans les dernières décennies par l’identification de cibles de traitement.
Le médulloblastome et l'épendymome récidivants sont des tumeurs du cerveau avec des options thérapeutiques très limitées en oncologie pédiatrique. La chimiothérapie métronomique est une thérapie multi-cibles pouvant entre autres restaurer les propriétés anticancéreuses du système immunitaire. L'étoposide métronomique utilisé en monothérapie ou dans le cadre d'associations a déjà montré des effets anticancéreux chez les enfants atteints de médulloblastomes et d'épendymomes réfractaires. Des études faites dans les laboratoires de recherche ont rapporté l'intérêt potentiel de l'axitinib dans l'épendymome et le médulloblastome. L'axitinib seul a ensuite été utilisé en combinaison avec l'étoposide métronomique montant des effets anti-tumoraux significatifs.
Nous souhaiterions étendre l’étude à un 3eme type de tumeur de mauvais pronostic : Les Tumeurs rhabdoïdes ou ATRT (Tumeurs tératoïdes/rhabdoïdes atypiques) et ainsi ouvrir une nouvelle cohorte de 9 patients pour explorer l’efficacité du traitement par axitinib-etoposide chez les patients avec cette maladie et en rechute. En cas d’efficacité avérée, cette approche thérapeutique pourra être proposée à de nombreux enfants atteints de tumeur rhabdoïde.
Nous espérons pouvoir financer cette extension d’étude grâce au soutien de Ventoux contre Cancer.
Ce projet, appelé PROBA-RT, a pour but de mettre en place une médecine personnalisée, au plus proche des patientes. Grâce à ce projet, les femmes pourront bénéficier d’un traitement adapté qui permet d’augmenter le taux de guérison et de diminuer le risque de séquelles.
Dr Alice Mège, Oncologue-radiothérapeute à Sainte-Catherine, porte ce projet de recherche & développement.
QU'EST-CE QUE C'EST ?
Une prise en charge personnalisée à chaque patiente, adaptée à son risque de récidive et à sa sensibilité aux effets secondaires.
COMMENT ?
Le test de radiosensibilité évalue la tolérance des patientes à la radiothérapie grâce à une simple prise de sang.
POURQUOI ?
L’objectif est de mieux cibler les traitements pour maximiser leur efficacité tout en minimisant les séquelles potentielles. Ce projet permet de préserver l’estime de soi et le bien-être des femmes tout en traitant efficacement le cancer.
« Le cancer du sein est une problématique de santé publique puisqu’une femme sur huit risque d’être touchée par le cancer du sein au cours de sa vie. L’intérêt de cette étude est de pouvoir démontrer la nécessité de personnaliser les traitements.»
Poursuite du développement des soins de support personnalisés pour tous
L’activité physique adaptée (APA)
La première participation du CHIAP à Ventoux contre Cancer a permis la mise en œuvre de séances individuelles et /ou collectives par un enseignant APA, intervenant déjà dans le programme d’éducation thérapeutiques à destination des patients atteints de cancer, à raison de 3h hebdomadaire au sein des HDJ.
L’enseignant réalise un bilan initial et personnalise en fonction des capacités du patient son programme. L’objectif est de lutter contre la fatigue, de favoriser le sommeil et l’appétit, de diminuer le stress et préserver l’autonomie tout en travaillant l’image de soi. Le professionnel propose également au patient des conseils et des exercices à réaliser à son domicile.
Notre objectif est de pérenniser cette action pour les patients sur la nouvelle édition.
Améliorer les conditions d’accueil et de soins
1- Projet de salon des familles en onco-pneumologie
Cette deuxième édition de la participation du CHIAP à Ventoux contre cancer peut être l’opportunité d’améliorer les conditions d’accueil des patients et de leurs proches en participant à l’aménagement d’un salon patients famille dans le service d’hospitalisation de pneumologie, où une pièce a été identifiée.
2- Achat de fauteuils de soins pour les hospitalisations de jour de chimiothérapie
Le confort des patients pendant les soins contribue à mieux supporter les traitements notre objectif est d’acquérir 5 nouveaux fauteuils de soins pour les hospitalisation de jour de chimiothérapie.
Acquisition d’un ou plusieurs casques de réalité virtuelle dans le cadre de la prise en charge des patients atteints d’un cancer en cours de chimiothérapie en Oncologie médicale
Notre projet vise à intégrer la réalité virtuelle en oncologie pour offrir des moments d’évasion, réduire l’anxiété et améliorer le confort global des patients pendant leur parcours de soins.
1- Réduire le stress et l’anxiété
2- Soulager la douleur
3- Accompagner psychologiquement
4- Améliorer l’expérience en milieu hospitalier
Ce projet s’inscrit dans une démarche d’innovation au service de l’humain, où la technologie devient un allié pour rendre le parcours de soins en oncologie plus supportable.
En intégrant un casque de réalité virtuelle, nous pouvons offrir au patient des moments de répit précieux et l’aider à retrouver un sentiment de sérénité pour une meilleur adhésion et tolérance aux soins.
Développement de l’offre de soin de support
Les soins oncologiques de support font partie intégrante du parcours de soin des patients atteints de cancer. Ils sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a.
Au total, 9 soins de support sont considérés comme indispensables et composent le « panier des soins de support » validé au niveau national. Ces soins comprennent :
- Quatre soins socle : Prise en charge de la douleur, diététique et nutritionnelle, psychologique, sociale.
- Cinq soins de support complémentaires : activité physique, préservation de la fertilité, prise en charge des troubles de la sexualité, conseils d’hygiène de vie et soutien psychologique des proches.
1- Soins de support en Onco-gynécologie
Les dons permettraient de développer les activités suivantes :
- Prise en charge de la douleur
- Activité physique
- Prise en charge des troubles de la sexualité
2- Soins de support en Oncologie thoracique : Une Approche Globale pour Mieux Vivre le Cancer
Nous souhaitons soutenir un projet ambitieux visant à développer les soins de support en Oncologie thoracique au sein du CHU Arnaud de Villeneuve.
Concrètement, nous souhaitons proposer à nos patients des séances d’Activité Physique Adaptée (APA) et réintroduire l’intervention d’une socio-esthéticienne.